Хроническое аутоиммунное заболевание меняет не только самочувствие человека. Вместе с диагнозом меняется привычная жизнь: приходится пересматривать планы, учитывать собственные силы и учиться жить с неопределённостью. Возникают вопросы, на которые даже врач не всегда может дать однозначный ответ: почему это произошло именно со мной? Смогу ли я работать, заботиться о близких, строить планы на будущее? Как справляться с ситуацией, когда сегодня сил достаточно, а завтра даже обычные дела даются с трудом?
Близкие часто пытаются поддержать: «Не переживай», «Думай позитивно», «Тебе нужно меньше нервничать». Обычно за этими словами стоит искреннее желание помочь. Но человеку, чья жизнь изменилась после диагноза, бывает непросто найти в них опору. Иногда они даже усиливают внутреннее напряжение: к необходимости лечиться словно добавляется ещё одно требование — не бояться, не расстраиваться и сохранять оптимизм независимо от обстоятельств.
Современная психология подходит к этому иначе. Постоянный оптимизм и спокойствие никому не нужны. Гораздо полезнее научиться справляться с тревогой, принимать новые ограничения и сохранять связь с тем, что делает жизнь значимой. С этим психотерапия действительно может помочь. Ниже — что об этом известно из исследований, и где заканчиваются их выводы.
Болезнь затрагивает и эмоциональную жизнь
При аутоиммунных заболеваниях иммунная система по ошибке атакует собственные ткани организма. К этой группе относятся, например, системная красная волчанка и ревматоидный артрит. У каждого заболевания свои особенности, а симптомы и их выраженность могут сильно различаться даже у людей с одним диагнозом. Поэтому универсального сценария жизни с аутоиммунным заболеванием не существует.
Но есть то, с чем сталкиваются многие пациенты, — непредсказуемость. Боль и утомляемость могут мешать привычным делам, физические возможности — меняться день ото дня, а необходимость постоянно принимать лекарства и следить за состоянием здоровья напоминает о болезни даже в относительно благополучные периоды. Всё это неизбежно затрагивает и эмоциональную сферу. Человек может раздражаться, тревожиться, испытывать подавленность или задаваться вопросом: «Почему это случилось со мной?» Иногда к этим чувствам добавляется вина перед близкими — за то, что не хватает сил, приходится просить о помощи или отказываться от привычных обязанностей.
Есть и другая, менее заметная трудность — привычка сравнивать своё состояние с чужим. Человек может думать: «Другим намного хуже. Раз я ещё справляюсь с повседневными делами, значит, не имею права жаловаться». Так собственные переживания постепенно обесцениваются, а усталость становится чем-то, за что будто бы нужно оправдываться.
Но страдание не обязано быть самым сильным, чтобы заслуживать внимания. Не нужно доказывать, что тебе тяжелее, чем кому-то другому, чтобы признать собственную усталость. Умение замечать своё состояние и относиться к нему серьёзно — не слабость, а важная часть заботы о себе.
Здесь важно сразу прояснить один момент: аутоиммунное заболевание не возникает просто потому, что человек много переживал, а позитивное мышление само по себе не способно его вылечить. У таких заболеваний сложные биологические механизмы, и сводить их причины к психологическому состоянию было бы неверно. Но жизнь с диагнозом — это не только медицинские показатели и лечение. Это ещё и страхи, переживания, изменения привычного уклада, с которыми человеку приходится справляться. И именно в этой сфере психологическая помощь может оказаться полезной.
Со стороны усталость иногда принимают за лень, тревогу — за излишнюю мнительность, а отказ от привычных дел — за недостаток силы воли. Сам человек тоже может начать так о себе думать: требовать от себя прежней активности, стыдиться потребности в отдыхе, переживать из-за изменений во внешности или бояться очередного обострения.
Но хроническое заболевание ставит человека перед обстоятельствами, которыми он не всегда способен управлять. Невозможно одним усилием воли отменить боль, заранее предсказать самочувствие или гарантировать, что завтра хватит сил на всё запланированное. В такой ситуации трудности — не свидетельство слабого характера. Это естественная реакция на жизнь, в которой стало больше неопределённости и ограничений. И вместо того чтобы обвинять себя, человек может постепенно учиться понимать свои потребности, искать доступную поддержку и находить способы жить с новыми обстоятельствами.
Что показывают исследования
Судить о том, работает ли психологическая помощь, лучше не по отдельным историям, а по общим результатам многих исследований. Правда, большинство таких работ посвящено системной красной волчанке — поэтому дальше речь в основном о ней. Переносить эти выводы на другие аутоиммунные заболевания стоит осторожно.
Ещё в 2012 году в журнале Lupus вышел обзор и метаанализ рандомизированных исследований психологических вмешательств при волчанке. По его результатам, такая помощь сопровождалась снижением тревоги и депрессивных симптомов. Сами авторы подчёркивали: нужны более крупные и методологически качественные испытания [1].
В 2024 году в Reumatología Clínica опубликовали метаанализ 14 исследований с участием взрослых с волчанкой. Тревога и депрессия у участников уменьшались, причём заметнее всего — в групповых программах. При этом эффект зависел от состава выборки, лечения и от того, были ли в программе элементы релаксации. Так что считать любой метод одинаково подходящим для каждого человека нельзя [2].
Тогда же в Rheumatology International вышел систематический обзор вмешательств в образ жизни при волчанке: физической активности, питания, психического здоровья, сна, социальных связей и других. В него вошли 102 исследования, и больше всего среди них работ о психическом здоровье и физических упражнениях. Психологические подходы, в том числе когнитивно-поведенческая терапия, улучшали депрессивные симптомы, тревогу и качество жизни. Авторы отдельно отметили ограниченное качество доказательств и большие различия между исследованиями, а также то, что на активность болезни такие вмешательства влияли слабо [3].
Наконец, метаанализ 2023 года в BMJ Open касался связи между депрессией и состоянием при волчанке. У людей с депрессией чаще отмечались более сильная боль, функциональные ограничения, более высокая активность заболевания и сниженное качество жизни [4]. Но связь ещё не показывает причину: на самочувствие одновременно влияют тяжесть болезни, лечение и хроническая боль. Из этих данных нельзя сделать вывод, что депрессия ухудшает течение болезни. Можно лишь сказать, что эмоциональное состояние и физическое самочувствие тесно связаны — и учитывать их стоит вместе.
Итог такой. Психологическая помощь может быть полезной частью комплексного сопровождения человека с волчанкой, и лучше всего исследования подтверждают её способность уменьшать тревогу и депрессию. Данных о том, что психотерапия остановит аутоиммунный процесс, предотвратит обострения или позволит отказаться от лекарств, нет.
С чем может помочь психотерапия
Тревога и неопределённость. Человек начинает постоянно прислушиваться к телу, бояться новых симптомов, прокручивать в голове худшие сценарии и искать гарантий, которых медицина дать не всегда может. В когнитивно-поведенческой терапии учатся замечать такие мыслительные привычки, проверять свои выводы и выбирать более полезные реакции. Цель здесь не в том, чтобы убедить себя, будто всё будет хорошо, а в том, чтобы научиться жить без постоянных попыток предсказать будущее.
Приспособление к ограничениям. Принять, что прежний темп жизни не всегда по силам, непросто. Многие продолжают требовать от себя прежней продуктивности, не замечают усталости, а потом винят себя за вынужденный отдых. В терапии можно пересмотреть ожидания, расставить реалистичные приоритеты и найти баланс между активностью и восстановлением. Физические симптомы при этом стоит обсуждать с лечащим врачом.
Просьба о помощи. Многим стыдно просить о поддержке. За фразой «Я справлялась сама, справлюсь и сейчас» часто стоит страх стать обузой для близких.
Отношения и роли. Болезнь меняет распределение обязанностей в семье, влияет на близость, работу и самооценку. На консультациях можно учиться говорить о своих потребностях, отстаивать границы и принимать помощь без ощущения собственной несостоятельности.
Жизнь за пределами диагноза. Человек остаётся родителем, партнёром, другом, специалистом — у него есть интересы и планы. Болезнь занимает в жизни много места, но вовсе не обязана занимать её целиком.
Влияет ли психотерапия на сам аутоиммунный процесс
Стресс действительно связан с разными физиологическими процессами в организме. Но это вовсе не значит, что он — единственная причина аутоиммунного заболевания или что, стоит его убрать, и наступит ремиссия.
В исследованиях психологических вмешательств показатели активности болезни иногда действительно меняются, но результаты неоднозначны. Уверенно утверждать, что психотерапия подавляет аутоиммунный процесс, пока нельзя [1, 3]. Да и улучшение самочувствия — не то же самое, что снижение активности болезни. Человеку может стать лучше потому, что отступила тревога и появились способы справляться с болью, — а лабораторные показатели при этом останутся прежними. Бывает и наоборот: эмоционально человек чувствует себя устойчиво, а объективные признаки активности болезни всё равно требуют внимания врача.
Поэтому психологическая помощь должна идти вместе с лечением, а не заменять его. Решения о препаратах, обследованиях и смене схемы терапии принимает лечащий врач. Психолог или психотерапевт работает с эмоциональными, поведенческими и межличностными трудностями — в тех пределах, которые задаёт его компетенция.
И какой же итог?
Научные данные не позволяют называть психотерапию методом лечения аутоиммунных заболеваний. Зато они дают основания считать её полезной частью комплексной поддержки — особенно когда тревога, подавленность и стресс мешают жить.
И если вы замечаете такое у себя или у близкого человека — это уже достаточный повод обратиться за помощью. Ждать, пока станет совсем тяжело, не нужно.
Научные источники
- Zhang J., Wei W., Wang C. M. Effects of psychological interventions for patients with systemic lupus erythematosus: a systematic review and meta-analysis [Эффекты психологических вмешательств у пациентов с системной красной волчанкой: систематический обзор и метаанализ] // Lupus. 2012. Т. 21, № 10. С. 1077–1087. DOI: 10.1177/0961203312447667.
- Vicente-Escudero J. L. et al. Efficacy of psychological interventions to reduce anxiety and depression in patients with lupus. A systematic review and meta-analysis [Эффективность психологических вмешательств для снижения тревоги и депрессии у пациентов с волчанкой. Систематический обзор и метаанализ] // Reumatología Clínica. 2024. Т. 20, № 8. С. 440–451. DOI: 10.1016/j.reumae.2024.09.006.
- Tsoi A., Gomez A., Boström C. et al. Efficacy of lifestyle interventions in the management of systemic lupus erythematosus: a systematic review of the literature [Эффективность вмешательств в образ жизни в лечении системной красной волчанки: систематический обзор литературы] // Rheumatology International. 2024. Т. 44, № 5. С. 765–778. DOI: 10.1007/s00296-024-05548-x.
- Zhao Q., Li X., Chen H. et al. Association between depression and pain, functional disability, disease activity and health-related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: a meta-analysis [Связь депрессии с болью, функциональной недостаточностью, активностью заболевания и качеством жизни у пациентов с системной красной волчанкой: метаанализ] // BMJ Open. 2023. Т. 13, № 10. Art. e068683. DOI: 10.1136/bmjopen-2022-068683.
Кира Ангелова — клинический психолог, г. Минск, Республика Беларусь